Hamasei urte igaro dira Josu Uzkudun Etxenagusia auto-istripu baten ondorioz bizkar-muineko lesioa izan eta tetraplegia egoeran geratu zela. Ondoan duen Marijo Askarai Sukuntzaren begiradatik dator tetraplegiari buruzko azterketa.

Azken hamasei urteotan Josu Uzkudunen besoa izan zara…

Besoa bakarrik ez, hori baino gehiago. Hasteko, bere emaztea naiz, bere bultzada, bere euskarria, bere indarra eta bere ongizatea bermatzen duen pertsona bakarra.

 

Beso pare bat baino askoz gehiago zara. Sozialki, ordea, nola ikusten da tetraplegia egoeran dagoen gizonezko baten emaztea?

Ba gai horrek, justuki, arrakalak sortzen dizkit askotan. Gizartean ikusten da gure figura ezintasun egoeran dagoen norbaiten emazte, zaintzaile eta laguntzaile gisan. Miresgarritzat jotzen da, era altruistan baloratzen delako: "Oh, nolako gaitasuna, gelditu egin da!". Zitalkeria pixka bat ikusten dut hitz horietan. Alegia, adibide bat jartzeko, haur bat jaiotzen denean, inork ez du esaten: "Oh, zein ongi, haur bat hezten ari zara, zaindu egiten duzu, aurrera egiten duzu!". Ez, ez zait iruditzen konnotazio edo testuinguru hori eman behar zaionik pertsona bat ezintasun egoeran geratu delako. Hau da, pertsona bat da, bere gaitasun kognitiboak aktibo daude, gertatu dena da fisikoki ez dituela lehen zituen gaitasun horiek. Niri, bere horretan, ez zait iruditzen funtsezkoa den zerbait bezala ikusten denik, baina bai miresmena eragiten duela. Esate baterako, gaitasun handiko pertsona bat bezala ikusten zaituzte, baina ezjakintasun handiz. Beste pertsona gutxietsi edo minimizatu egiten da hein batean, zenbait gaitasun galdu dituelako. Alde batetik, ez da benetan ikusten hor pertsona baten nahia dagoenik, eta bestetik, beharrak dituenik. Horiek uztartzeko garaian, edo sozialki bere horretan kokatzeko behintzat, oso azaletik ikusi ohi da. Ez da era natural batean ikusten: "Ba beno, senar-emazteak dira, gertatu egin zaie, eta aurrera egingo dute euren egoera ikusirik, beste edozein pertsonak bezala". Ez, berezitzat hartu ohi da, eta horrek asko molestatzen nau. Konnotazioa, alde berean, niri zuzenean esana, ondokoa da: "Meritu handia duzu, eta zelako fardela hartu duzun zure gain".

Lehen, agian, ez zegoen halako ikuspegi bortitzik, eta gaur egun bortitzagoa ikusten da pertsona bat ezintasun egoera baten ondoan geratzea. Zure bizitza alferrik galdu duzula pentsatzen dute. Konnotazio hori ematen zaio, eta hein batean arrazoi dute, zure bizitza baldintzatu egiten duelako, ezintasun egoera baten barne bizi zarenean zu ere maila batean ezindua bihurtzen zarelako. Baina bestetik, ez zaio benetako barne-funts hori ematen: pertsonak gara, eta pertsonak garen momentutik, ahaztu egiten zaigu denok dugula denon beharra.

Zenbaterainokoa da senarraz arduratzeko hautuak suposatzen duen konpromisoa eta maitasuna?

Hasteko, aurreneko bi hitz zentzudunak maitasuna eta konpromisoa dira. Aldi berean eta loturik doaz. Horiek ez baleude, ez genuke gure bizi-proiektua aurrera eramango. Kontuan hartu Josu 31 urte zituela geratu zela egoera horretan. Beraz, gure familia, gure bizi-proiektua, gure helburuak, gure asmoak, gure ametsak eraikitzen ari ginen. Eta horiek denak bertan behera gelditu ziren istripua izan bezain pronto. Horrek bi zentzuotan aurrera egitea suposatzen zuen: maitasunean eta konpromisoan. Konpromiso horren barne, sakrifizio zein galera asko ere bada bidean.

Etxeko asistentziak zenbateraino arintzen du zure lana?

Oso gutxi. Azken finean, etxeko asistentzia bi multzotan banatzen da. Bata etxeko laguntza da, non pertsonei egunerokotasunean bizi ahal izateko gauzatxo txiki horiek egiten laguntzen dieten. Bestetik, laguntza pertsonala dago. Kasu hauetan gertatzen dena da, normalean, dena zaku berean sartzen dela. Ez dago ikuspegi konkreturik erabiltzaileak dituen behar ugariak identifikatzeko, hau da, kasu honetan asistentzia pertsonala da, pertsonari dagokion laguntza. Haur txiki bat zaintzeko egiten diren gauza berdintsuak dira, ez da gauza bera, baina antzekoa da, tamainaz aldatzen delako eta pertsona heldu batekin ari garelako. Baina azken batean funtzioa berdintsua da: pertsona hori egoki txukundu eta jantzi egin behar duzu, azpian dauden mekanismoak ere jarri behar izaten dira, eta abar. Hor konturatzen gara etxez-etxeko laguntzak ez daukala prestakuntzarik horrelako egoerei aurre egiteko. Askotan, egoera desatsegin eta deserosoak bilakatzen dira.

Zer dute faltan laguntza horiek?

Enpresa kudeatzaileen bitartez laguntzaile bat bideratzen dutenean, prestatuta dagoela esan ohi digute, profesionala dela dioen agiri bat duelako. Baina gugana etortzen denean, bere ustekabea da ez duela inoiz egoera horiekin topo egin, ez duela menpekotasun handiko arlo horretan esperientziarik. Gure edo nire funtzioa izaten da pertsonalki erakustea, ez dutelako inolako oinarririk ez jakintzarik.

Kasu horietan, hainbat aldiz gertatu zaigu laguntzaileek ezintasuna azaltzea eta gure erabiltzailearen beharra bertan behera uztea. Orduan, zure intimitatea urratzen dute, zure esparru intimoan sartzen dira, dena ikusten dute eta zaintza horri aurre egin ezin diotela zuzenean esateko zilegitasuna sentitzen dute. Hor ikusten dugu gabezia eta bazterkeria. Azken batean, gure egoerak eramaten gaitu halakoak pairatzera eta bizitzera. Ez zaigu zuzena iruditzen paper batek profesionalak direla esaten duelako beraiek erabakitzea non zaindu dezaketen pertsona bat eta non ez. Guk ere eskubideak ditugu, eta horretan oinarrituta, gure eskubideak ez direla errespetatzen ikusten dugu. Gabezia bat ikusten dugu bai formakuntzan bai prestakuntzan, eta ez dagoela eskubiderik egoera horiek sufriarazteko. Ez dute zertan gu baztertu eta zerbitzua emateari utzi ez direlako gai sentitzen beharroi aurre egiteko.

Egoera hauek pixka bat jarraitu behar lirateke. Zuk gertatutakoa azaldu arren, enpresakoek nahiz kudeatzaileek ez dute kontutan hartzen. Profesionaltasun agirian baino ez dira oinarritzen, baina praktikotasunean bestelako gauzak azaltzen dira. Guretzako iraingarria da pertsonalki. Gure denbora eta jakintza beraien eskura jartzen dugu, eta zenbait kasutan hori bermatzea lortzen dugun arren, beste askotan ez dugu lortu. Deseroso eta gaizki sentiarazten gaituzte, enpresak eta gizarte zerbitzuek ez dutelako jarraipenik egiten. Legediak dio urtean behin edo bitan jarraipena egin behar dutela, nola gauden galdetu egin behar digutela, eta zaintza hori faltan sumatzen dugu. Erabateko bazterketa sentsazioa bizi dugu, ezintasun egoeran dagoen pertsonak eta bere alboan dagoenak; bakardade ikarragarria.

Zerk lagunduko lizuke bizitza zoriontsuagoa egiten?

Bizitza zoriontsuagoa egiteko, posible ez diren desirak daude alde batetik. Egoera hau behin betiko saihestea edo konpontzea, alegia, zientziak lehengo gaitasunak berreskuratzeko adina aurrera egitea. Hori zoriontasun totala litzateke, baina beno, hori amets itsu bat da. Baina zorionaz hitz egiten dugunean, ez dugu asko eskatzen. Nik, nire zaintza arlotik, emazte eta kasu hauen zaintzaile sutsu zein egonkor bezala, sistemak aintzatespena ematea eskatzen dut. Horrelako egoerek zure arlo sozial, ekonomiko eta pertsonala baldintzatzen dute. Gu 21 ordu gaude gainean, eta beste hiruak sistemak ezarritako laguntzak izaten dira. Baina 21 orduak nireak dira, eta horiek ez dira kontenplatzen. Pertsona produktibo-erreproduktiboa naiz, inolako onurarik gabe.

Nire lana ez da kontuan hartzen, eta zoriontsua izateko gustatuko litzaidake sistemak hori onartzea: nire lana, nire zama, nire sakrifizioa... Aitorpen ekonomikoa ez bada ere, norbanako eta kanpo-langile naizen heinean, menpekoen familiakoek bizi dugun errealitatea kontuan izan behar litzateke. Gaur egun ikusten da haur bat izaten duzunean diru laguntzak eta bestelako babes motak daudela, praktikan ematen direnak. Gure kasuan, ez dago horrelako ezer. Laguntza motak ere ez dira iritsi inoiz, eta oso bakarrik sentitu naiz.

Askotan joan izan gara foru aldundiak antolatutako halako topaketa eta saio txikietara, eta bertan psikologo batek esaten digu kafetxo bat hartzeko tartetxo bat hartu behar dugula, aisialdiaz gozatu eta deskonektatu behar dugula. Oker. Nik ez dut psikologorik behar kafe bat hartzeko, aisialdirako eta deskonektatzeko beharra dudala jakiteko, kontua da nik ezin dudala inoiz deskonektatu. Beti erlojuaren menpe bizi gara. Kafe bat hartzeko ez dut aholkurik behar, badakit kafe hori nik bakarrik hartzen. Sistemak eman beharko lidake, praktikotasunean, beste edozein pertsonak —langile, ekoizle edo erreproduktore gisa— dauzkan onura berdinak. Nik ere eskubidea dut zaintza lanik gabe hilabeteko oporraldia egiteko. Eskubidea dut aste-bukaera bat libre izateko, beste edozein langilek bezala. Eskubidea dut nire bizitzan zer nahi dudan erabakitzeko, eta egoera honek baldintzatu egiten nau, ez dit eskubide hori ematen. Orduan, eskubide horien bermea nahi dut. Hori lortzeko, sistemak eraldaketa bat eskatzen du, gure posizioa ikusi eta guk benetan sentitzeko bagarela nor, eta egiten dugunak funtzionaltasuna duela. Hori da zoriontasuna niretzako.