Osasun ekonomian aditua eta Nafarroako Unibertsitate Publikoko ikerlaria da Diana Marcela Nova-Diaz (1996, Bucaramanga, Kolonbia). Garun paralisia duten adingabeen bizi kalitatean eta zaintzan eragiten duten faktore sozioekonomikoez gain, zaintzaileengan duen inpaktua ere aztertu du. Nafarroan zentratu da: 150 adingabe inguru daude garun paralisiarekin. Familia horiekin mintzatu da ikerketarako informazioa eskuratzeko. NUPen eta Osasunbidearen artean egindako ikerketa bat da.

Zerk eraman zaitu ikerketa egitera?

Bi arrazoi nagusi daude. Alde batetik, hogeita hamar urte ingururekin amonak garun paralisiaren antzeko diagnostiko bat jaso zuen, istripu bat izan zuelako. Hori dela eta, zendu arte gurpildun aulkian egon zen. Neure buruari galdetzen nion nola bizi zuen desgaitasuna eta zergatik zegoen horren pozik. Batez ere, Kolonbian garai horretan ez zegoelako teknologia medikorik bere bizi kalitatea hobetzeko. Askotan hitz egiten nuen berarekin, eta ez zenez kexatzen, ez nekien sobera erresilientea zen edo bere egoera onartzen zuen. Horrez gain, interesgarria iruditzen zitzaidan ikustea nola bizi zuten senideek. Uste dut istripua izan zuenean zazpi edo zortzi seme-alaba zituela amonak, eta haur horiek guztiak babesgabetuta geratu, eta amonaren zaintzaz arduratu behar izan zuten. Adibidez, askok ezin izan zituzten ikasketak amaitu. Nire amak eskola utzi behar izan zuen, eta zazpi urte ingururekin amonaz kargu egin zen.

Eta bigarren arrazoia?

Iruñera heldu nintzenean Aspace elkartea ezagutu nuen eta oso berezia iruditu zitzaidan; desgaitasuna duten pertsonekin egiten dute lana. Pazienteak oso presente dituzte, eta saiatzen dira jardueretan parte hartzen eta inklusio soziala lantzen.

Aipatu duzu zure ama izan zela zaintzaile nagusietako bat. Ikerketaren arabera,  zaintzaile nagusien %66 amak dira. Zeren adierazlea da hori?

Europako herrialde bat izanik arreta deitu dit, uste nuen zaintzaren banaketa orekatuagoa egonen zela. Arrazoien artean bi hipotesi ditugu. Alde batetik, zaintzaileen heziketa maila aztertu genuen, eta emakumeek maila altuagoa zuten. Hori dela eta, lanbide hobeak eskuratzen zituzten, eta erraztasun eta baliabide gehiago zituzten gaur egun existitzen diren laguntzak eskatzeko. Zaintzarako bideratutako laguntzak pixka bat hobeak dira lan hobeak dituztenentzat. Orduan, bikotean erabakitzen dute zeinek dituen aukera hobeak lana uzteko. Bestetik, zaintza oso errotuta dago emakumeengan.

Orduan, laguntzak ez dira familien behar ekonomikoen araberakoak?

Teorian laguntzek zaurgarriagoak diren pertsonentzat izan behar dute. Zaintzaileak elkarrizketatzean, ikusi genuen heziketa maila baxuagoa zutenek eta atzerritarrek ez zutela laguntzen inguruko informaziorik. Batzuetan, hizkuntzak eragindako mugak izan dira, eta beste batzuetan, laguntzen inguruko desinformazioa. Askok euren gain hartzen dituzte zaintza kostu guztiak. Informazioaren irisgarritasunean arrakala handia dago.

Batez beste zenbat ordu eskaintzen dizkiote zaintzari egunean?

Zortzi eta bederatzi ordu artean. Halere, aldatu egiten da gaixotasunaren graduaren arabera. Adibidez, gurpildun aulkian dauden haurrek hogeita lau orduz behar dute arreta. Aldiz, taka-taka behar dutenek hiru edo bost orduz. Gastu ekonomikoak asko aldatzen dira.

Zenbatekoa izan  daiteke arrakala?

Ia bikoiztu egin daiteke gastua. Autonomoagoak direnen kasuan, batez beste urtean 60.000 euroko kostu ekonomikoa sortzen da. Aldiz, gaixotasuna oso garatuta dagoen kasuan, 132.000 euro dira batez beste urtean. Horren barruan sartzen dira osasun sistemaren osasun gastuak eta familien gastuak. Bigarrenak familiak bere poltsikotik jartzen duen dirua hartzen du kontuan; adibidez, haurrak bizi kalitate hobea izateko etxea egokitzeko egiten dituzten gastuak, osasun sistema publikoak kubritzen ez dituen terapia alternatiboak eta zaintzailearen produktibitatearen galera edo zaintzan zenbat denbora inbertitzen ari den.

Batez beste, urtean 7.000 euro baino gehiago zaintzaileen poltsikotik ateratzen da. Altua da datua?

Nahiko altua da, familia guztiek ez dituztelako baliabideak behar horiei aurre egiteko. Batzuei adibidez, iruditzen zaie osasun sistema publikoak eskaintzen dituen terapiak eta fisioterapia saioak ez direla aski. Orduan, euren kabuz probatzen dituzte beste bide batzuk; adibidez, osteopatia. Ez dugu ikerketarik aurkitu esaten duena ea terapia alternatibo horiek eraginkorrak diren edo ez. Orduan, galdera bat suertatzen zaigu: beharrezkoa da terapia horietan dirua inbertitzea?

Erantzunik topatu duzu?

Berriki publikatuko dugun ikerketa baten arabera, terapia hauetan dirua inbertitzea gastu sozial handia da. Halere, ikusi genuen pazienteen bizi kalitatean dituen onurak adierazgarriak direla. Zaila da epe motzera jakitea eragina. Urtebetean hartutako datuekin hogeita hamar urtera begirako simulazio bat egin dugu. Kontuan hartu behar dugu ere gure paziente lagina ez dela horren handia.

Zer neurri hartu beharko lirateke zaintza kostu horiek gutxitzeko?

Ikusi dugun kosturik handiena zaintzailearen produktibitatearen galera da. Gaixotasun kronikoak dituzten haurren zaintzaileentzako laguntzak dauden arren, adibidez CUME, jende askok ez ditu ezagutzen. Horregatik, garun paralisia duten haurrentzako dauden laguntzen inguruko informazioa sustatu eta zentralizatu beharko genuke. Horrez gain, zaintzaren zama arintzeko programa gehiago behar ditugu. Australian eta Kanadan adibidez, programa batzuk daude zaintzaile espezializatuak izateko. Modu horretan, gurasoek ez dute zertan lana albo batera utzi. Azkenik, pazienteentzat eraginkorrak izan daitezkeen, baina osasun sistema publikoak kubritzen ez dituen terapiak finantzatu beharko lituzkete. Hala ere, beste lurralde batzuekin alderatuta, Nafarroan asko inbertitzen da horrelako terapietan.

Zaintzaileen zaintzan ere jarri beharko litzateke arreta?

Bai. Zaintzen kargari, familien ongizate emozionalari eta egoera psikologikoari  erreparatu behar diegu. Askok estresa daukate edota familiaren egoera ekonomikoarengatik kezka adierazten dute. Horretan inbertitzen badugu, ziurrenik ez da kostuen murrizketarik egongo, baina ongizatean eragina izanen du.