Immunitate sistemaren parte diren globulu zuri batzuk dira mastozitoak. Beharrezkoak dira, baina gorputzak gehiegi sortzen dituenean mastozitosia garatu daiteke. Gaixotasun arraroen barruan sartzen da eta sintoma ugari sortzen ditu, baina larruazalari eragiten dio gehienbat, orbanak sortzen dituelako. Halere, hezur muinari, hezurrei eta gorputzeko beste atal askori ere eragin diezaioke. Pertsona batetik bestera askotarikoak dira seinaleak; besteak beste, azkura, aurpegia gorritzea, arreta mantentzeko zailtasunak, osteoporosia, anafilaxia eta sabeleko mina. Sara Mironesen kasuan, orban batzuek piztu zuten alarma.

“Medikuarenera joan, eta esan zidan gaixotasun arraro bat nuela. Hasieran beldurtu egin nintzen, ez nuelako ezer ulertzen eta uste nuelako krema bat emango zidatela. Gainera, inork ez zuen ezagutzen”, kontatu du. Psikologia ikasi du Mironesek. Aitortu du familia eta lagunen babesa eta laguntza psikologikoak asko lagundu diotela egoera berrira egokitzen: “Hasieran, neure buruari galdetzen nion, orokorrean ongi jan, kirola egin eta nire burua zaintzen banuen, zergatik egokitu zitzaidan niri. Loteria bezala da, tokatzen zaizu, baina txartela erosi gabe. Azkenean, saiatu behar zara horrekin bizitzen. Bi aukera ditut: pozik bizitzea edo txarto, eta bietan gaixotasuna izango dut. Orduan, pozik”.

Orbanez gain, asko izerditzen du, tentsioa jaisten zaio etengabe eta anafilaxia izan dezake. “Zortea izan dut azkar jaso nuelako diagnostikoa, beste batzuek ez dute orbanik, eta gaixotasuna kontrolatu gabe ibiltzen dira”. Badaezpada, beti darama adrenalina soinean, eta sintomak kontrolatzeko pilula batzuk hartzen ditu, baina garai batzuetan “oso zaila” izan da eskuratzea: “Lehen pilulek formula magistrala zuten [pilula norbanako bakoitzaren beharretara egokitzen du formula magistralak] eta gehiegizko eskaria egon zenez, ezin zen erosi. Gainera, leku batzuetan ez zegoen edo prezioa desberdina zen. Orain, formula aldatu dute eta errazagoa da eskuratzea”.

Sentitzen du gaiarekiko desinformazioa dagoela eta gehiago ikertu, sentsibilizatu eta ikusarazi beharko litzatekeela. Horregatik, Maratón de Lunares izeneko proiektua sortu du: “Pertsona asko, diagnostikorik gabe daudenez, bizitza kalitatea galtzen ari dira. Gaixotasun honen inguruan hitz egin behar dugu”. Lagunekin batera karrikara atera da mastozitosia zer den galdetzera, zapi solidarioak saltzen ditu eta uztailaren 24tik 28ra Donejakue bidea egin du Galizian, Sarriatik Santiago de Compostelara. Mastozitosiaren eta horrekin lotutako gaixotasunen Espainiako elkartearen laguntza ere badauka. “Oso polita izan da, jende asko batu garelako eta asko eskertu dutelako lana. Herri batzuetan kontzertuak antolatu dituzte edo alkateak agurtzera etorri dira”, kontatu du irribarretsu.

Zapiak, ikusgaitasunerako ikur

Donejakue bidea zapiak saltzeko aukera ere izan da. Milatik gora saldu dituzte. Hasieran ez zuten argi zapiak edo kamisetak egin, baina zapiak aukeratu dituzte kutsu sinbolikoagatik: “Bilboko festetako ikurra dira. Borrokatu nahi dugu esateko bizitza alaitasunez bizi nahi dugula. Zapia bizitza ospatzeko sinbolo bat da”. Bilbon eskuratu daitezke, hala nola Artekale farmazian, Auzoa tabernan eta Eneba fisioterapia zentroan. 

Lova Lois musikariak Maratón de lunares, visibiliza la mastocitosis (Orbanen maratoia, ikusarazi mastozitosia) kanta sortu du gaixotasuna ezagutzera emateko eta ekimena babesteko. “Erreala da ikusten ez dena. Ez zara ikusezina, nik ikusten zaitut. Zure borroka ikusten dut eta entzun nahi dut ezkutatuta dauden egia horiek. Zure borraka ikusten dut eta borrokatu nahi dut. Zure aterpea izan eta elkarrekin argitu. Zure borroka ikusten dut eta oihukatu nahi dut mastozitosiak ez gaituela geldituko”, dio kantaren hasierak. Mironesek nabarmendu du batzuetan agerikoa ez den arren, egon badagoela mastozitosia eta ezagutzera ematen jarraitu behar dela. 

GORPUTZEKO ATAL BAT?

“Begiak. Dena ikusten dugu begiekin. Norbaiti begietara begiratzen diozunean gardentasuna ikusten duzu. Umeak bezala da, ezin dute gezurrik esan. Silvia Congost psikologoak dio gauzak argi ez dituzunean, belarriak tapatu eta saiatu behar duzula pentsatzen ikusten duzuna egia dela” .