Aitzolek 8 urte beteko ditu irailean eta amarekin etorri da Gautena Gipuzkoako Autismo Elkartean duen hitzordura. Gaurko saioan egingo dutena irudien bidez aurreratu dio Jara Larreategi psikologoak Aitzoli, ordenagailuko pantailan. Ondoren, hizkietara jolastu dira hirurak: hitzak osatu dituzte hizkiekin, eta galderen bitartez bestearen hitz ezkutua asmatzen saiatu dira. Irakurketa eta idazketa modu erakargarrian lantzea da asmoa. Txaloka ospatu du Aitzolek psikologoaren hitz ezkutua asmatu izana; mutiko alaia da, geldirik egoten ez den horietakoa, “pixka bat teatreroa” dio amak, haurrak bere burua lurrera bota duenean, eta oso maitekorra da ingurukoekin, nahiz eta harremanak gauzatzeko eta adierazteko arazoak dituen. Animaliak atsegin ditu eta horregatik aukeratu du Baserria bigarren jolas gisa. Antzezten eta joko kooperatiboetan ere aritu dira, eta saio amaieran Porrotxen furgoneta erakutsi digu haurrak, pailazoaren jarraitzaile fina baita. Autismo hitzarekin burura etorri ohi zaigun pertsona isolatu eta bakartiaren antzik ez du Aitzolek.

Izan ere, Autismo Espektroaren Nahasmendua oso heterogeneoa da eta behar ezberdinak dituzten haurrak hartzen ditu bere baitan: mutur batean Asperger sindromea legoke –atzerapen intelektualik gabeko autismoa, labur esatearren– eta beste muturrean autismo sakona, atzerapen intelektualduna. “Garrantzitsua da aniztasun hori aintzat hartzea, abiapuntu orokor beretik oso ikuspegi pertsonalizatura jo beharko baitu bakoitzaren tratamenduak”, dio Ramon Barinaga Gautenako zuzendariak. Hala, autismo mailaren arabera eta minusbaliotasun intelektuala izatearen edo ez izatearen arabera, ezaugarriak era batekoak edo bestekoak izango dira, baina oinarrian komunikazio eta sozializazio gaitasunari eragiten dio nahasmenduak. Ahoz nahiz bestela komunikatzeko arazoak izan ohi ditu haurrak; baita besteekin harremanak eta enpatia garatzeko zailtasunak ere; sarri oso interes mugatuak dituzte; ekintza edo jarrera errepikakorrak eta lengoaiaren erabilera errepikakorra ezaugarri ohikoak dira; eta ulermen sozialerako gabeziak izan ditzakete –ondoko pertsona beste burmuin bat eta beste pertsona berezitu bat dela ulertzeko zailtasunak–.

Neskei baino lau bider gehiago eragiten die mutilei eta Barinagak azaldu digu azken ikerketen arabera 88 jaioberritatik batek autismoa duela. Neurobiologikoa da jatorria –umekian ematen den burmuinaren garapen atipikoa– eta frogatua dago ezaugarri genetikoak dituela, heredatu daitekeela, baina faktore anitzen ondorioa da.

Komunikazioa lantzea, hasieratik funtsezkoa

Diagnostiko egokia egiteko talde espezializatua dute Gautenan, mediku psikiatra bat eta sei psikologo. 2-3 urterekin identifikatu ohi da autismoa, eta bakoitzaren diagnostikotik abiatuta, dituen indargune eta ahulguneen arabera, laguntza programa indibiduala jasotzen dute haurrek. “Guk diogu autismoa duten pertsonen beharrak edozein pertsonarenak direla, baina egokitzapenak behar dituztela, erantzun berezituak –dio Barinagak–. Edonork bezala, harremanak behar ditu gainerako gizakiekin, eta horretarako dituen langak gainditzen eta sozialki moldatzen laguntzen diegu guk”. Diagnostikoa egin eta lehenengo fasean, bizpahiru urtez, oinarrizkoa da komunikazioa lantzea, ikasteko gaitasuna eskainiko baitio horrek. Hitz egiteko zailtasun handiak izan ohi dituztenez, komunikazio bide alternatiboak bilatzen dira, irudi, errotulu, piktograma edo argazki bidez esaterako, memoria bisual ona izaten baitute. Tresna lagungarriak ugaritzen ari dira gainera, e-Mintza aplikazio informatikoa kasu, ordenagailu edo tabletaren pantailan ekintzak eta objektuak seinalatzen joateko baliagarria.

Aitzolekin ere piktograma bidez komunikatzen ziren hasieran, 2 urte eta erdirekin diagnostikoa egin eta Gautenara eraman zutenean. Dagoeneko aho-hizkuntza bereganatu du, nahiz eta atzerapena duen lengoaia mailan eta hizkuntza ekolalikoa darabilen –entzun dituen esaldiak errepikatzen ditu, entzundako modu eta doinua imitatuz–. Gehienbat autonomia, sozializazioa eta komunikazioa indartu dituzte Aitzolen kasuan, eta guraso eta senitartekoei lagungarri zaizkien estrategiak erakustea izan da helburu nagusia. Aholku horiek oinarrizkoak direla aitortu digu Aintzane Ollokiegik, Aitzolen amak, hasieran galduta sentitu baitziren, semearekin nola komunikatu ez zekitela: “Bertze lasaitasun batekin jokatzen dugu orain eta Etxalarren oso eroso sentitzen gara, denek elkar ezagutzen dugulako eta babes handia dugulako. Sentsibilizatuta daude herritarrak, okinak adibidez piktogramak zituen okindegian, eta horrek guztiak autonomia garatzen laguntzen dio Aitzoli; umea inguruko errealitatera moldatzeko oso garrantzitsua izan da herriaren inplikazioa, eta hori lortzea oso zaila izango litzateke hiri handi batean”.

Hain justu, autismoa duten pertsonak ahal den neurrian gizartean barneratzea da Gautenaren xedea, bizi-kalitate ahalik eta onena izan dezaten. TEACCH metodoa dute inspirazio iturri: ikuspegi hezitzaile eta komunitarioan jartzen du indarra programak eta ikuspuntu ekologikoaz hitz egiten du, alegia pertsonak behar duena ez dela isolatutako laguntza bat –astean hainbeste ordu psikologoarekin–, baizik eta inguru normaletan integratuta egotea eta inguru horietan moldatu ahal izatea, bere bizitzan parte hartzen duten pertsona guztien elkarlanari esker.

Eskolan, bat gehiago

Garai batean asistentziazko edo osasun mentaleko zentroetan sartzen bazituzten ere, gaur egun autismoa duten haur asko ikastetxe arruntetan ari dira, laguntza maila ezberdinekin. Behar handiena dutenentzat, ikasgela propioak ditu Gautenak, guztira 16 Gipuzkoako ikastetxe arruntetan banatuta, eta bospasei ikasle eta bi irakasle biltzen dira gelako. Aisialdian eta udalekuetan ere esku hartzen dute eta normalizatutako ekimenetan parte hartu ezin duten haurrentzat aisialdi propioa diseinatua du elkarteak, asteburutarako, senitartekoekin…

Aitzolek Etxalarko eskolan ikasten du. Hamar haur dira gelan eta tutoreaz gain hezitzaile propioa du berak, baita tableta ere, eskolako dinamika jarraitzeko lagungarri. Larreategi psikologoak azaldu duenez, ikastetxean dituzten jolas ugari Gautenan ere badituzte, “hau testuinguru artifiziala baita, klinikoa, gero hemen landutakoa errealitatean praktikara eramateko baliagarria izan dadin. Baina helburua beti da errealitatea, horregatik da garrantzitsua eskolatzea, gainera hemen lantzen ez ditugun alderdiak lantzen dituzte ikasgelan eta beste umeek mugak erakusten dizkiote. Haientzat ere aberasgarria da, dagoen aniztasunaz jabetzea”.

Nerabezaro eta helduaroan ere, integrazioa da xedea: lan munduan sartzeko Gureak sarera bideratzen dituzte, eta lanerako gaitasunik ez dutenak eguneko zentroetara. “Hori guztia inguru egonkor eta aurreikusgarrietan, zentzua duen errutina eta planifikazioa lagungarria baitzaie”, gaineratu du Ramon Barinagak.

Azaldu moduan, oso anitza da autismoaren espektroa eta ondorioz baita bakoitzak, dituen baldintzen arabera, lortuko duen bilakaera eta autonomia ere. Orokorrean, dena den, programa on batekin positiboki eboluzionatzen dutela ziurtatu du zuzendariak: “Berezko mugek iraungo dute (tartean minusbaliotasun intelektuala baldin badago, adibidez, aldaezina da hori), baina arindu daitezke, edo ahulguneak konpentsatzeko estrategiak landu. Autismoari lotuta portaera arazo ugari izan ohi dira (erasoak, haserrealdiak…) eta denborarekin hobetu egiten ditu tratamenduak. Kasu batzuetan, hala ere, medikamentuak erabiltzen dira. Gautenan laguntzen ditugun pertsonetatik %30ek baino gutxiagok jasotzen du medikazio psikotropikoa”.

Autismoa tratatzeko eredurik onenak dituzten herrialdeez galdetuta, herrialde eskandinaviarrak aipatu dizkigu Barinagak: “Oro har, erantzuna hobea eta homogeneoagoa da gizarte ongizatea garatuagoa duten herrialdeetan, eta herrialde eskandinaviarretan sistema publikoaren baitako babesa handia da, osasun, heziketa eta gizarte erakundeek eskainitako zerbitzuen bidez”. Zentzu horretan, Gautenan babes publiko handia dutela dio zuzendariak: “Ezgaitasunen bat duten pertsonen beharrei erantzuteko tradizio handia dago Gipuzkoan eta kontzertazio eredua oso zabaldua dago, ekimen sozialeko elkarteen eta administrazio publikoaren arteko elkarlanean oinarritua”. 1978an sortu zen Gautena, 600 bat familia artatzen dituzte eta 200 profesional ari dira lanean. APNABI-Autismo Bizkaiak ere antzeko eredua jarraitzen du eta 700 familia laguntzen ditu; Araban ekimen publikoa nagusitu da, zuzenean Diputazioa bera baita autismoa dutenen beharrei erantzuten diena; eta Nafarroan duela urtebete sortu zen ANA elkartea, 130 familia artatzen dituena.

Psikoanalisiaren erreinuan

Oso bestelakoa da egoera Lapurdi, Zuberoa eta Nafarroa Beherean. Dylanek 17 urte ditu eta autismo sakona dauka, ez da mintzatzen, 2 urtekoen adimena du, eta ez da sekula eskolan izan, ez du heziketa egituraturik jaso eta packing delako teknika eta antzerakoak pairatu ditu haurtzaroan, zentro psikiatrikoetan. 5-10 gradu zentigradutan hoztutako izara umelarekin haurraren gorputz biluzia momia bailitzan estu biltzea eta horrela 20 bat minutuz mantentzea da packing-a. Bigarren azal bat sortzen duela defendatzen dute psikoanalistek, azal psikikoa, iraganeko emozio eta sentsazioak berreskuratzeko eta inguruarekin konektatzeko balio duela. Dylanen gurasoek aldiz, argi dute autismoaren gaian Frantziako Estatuak atzerapen handia duela: “Ezjakinak ginen eta pentsatzen genuen ontsa zela, baina ikusi dugu gure semeak denbora asko galdu duela halakoekin eta ez du tratamendu onik jaso; hasieratik behar bezalako terapia izan balu, komunikazio gaitasun handiagoa eta atzerapen txikiagoa izango zukeen”.

Arazoa da autismoa duten pertsonez orain arte arduratu diren terapeutek ez dutela prestakuntza egokia jaso, erabat psikoanalisian oinarritua baizik. Argentinan bezala, Frantzian pisu handia du psikoanalisiak eta autismoa betaurreko horietatik interpretatzea huts handia dela argitu du Cécile Lafittek. Dylanen ama eta Baionako TED Autisme elkarteko presidentea da Lafitte, eta bere hitzetan, psikoanalistek diote amaren eta seme-alabaren arteko harreman toxikoan dagoela autismoaren jatorria, lotura horretan okerren bat ematen denean: “Euren ustez, autismoa duten umeentzat hautu bat da ez komunikatzea, oskol modukoa sortzen dute inguruan eta oskol hori kentzea da psikoanalisten helburua, umeek hautua aldatu eta bat-batean esango dutelakoan, ‘orain fini da, komunikatuko naiz eta hitz eginen dut’”.

Abiaburu horren emaitza ez da gurasoen gustukoa izan: autismoa duten haurren %20 baino ez dituzte eskolatzen Estatuan eta gehienak zentro berezietara bideratu izan dituzte, Institutu Mediko Hezigarrietara (IME) edota eguneko ospitaleetara. Iparraldean bost IME daude –bakarra, Kanbokoa, autismoan espezializatua eta lan txukuna egiten duena, Lafitteren esanetan– eta eguneko ospitale bat, Baionan. Teoria psikoanalitikoa nagusitu da horietan eta “ez zuten fitsik egiten, haurra igerilekuan sartu eta uretan nola mugitzen zen behatu, packing-a… eta halakoak, baina ez portaera-terapiarik, ez tratamendu konduktista eta hezigarririk, ez ezer. Gurasoen elkarteok aitzinatu dugu egoera hobetzea, guk geuk erran behar izan diegu terapeutei nola jokatu autismodun haurrekin, nola landu komunikazioa, ez direlako profesionalak, ez dute formakuntzarik izan, ez da euren errua”.

Pixkanaka aldatzen, gurasoen borrokari esker

Benetako guda izan da guraso elkarteen eta psikoanalisiaren aldekoen artekoa. 2011ko urrian, oihartzun handia izan zuen packing-a salatzeko gurasoek Biarritzen egindako protestak, eta gauzak aldatzen ari dira. Iaz, Frantziako Osasun Aginte Gorenak idatzia kaleratu zuen autismoaren tratamenduan psikoanalisia arbuiatuz eta heziketaren eta integrazioaren alde. Teoria psikoanalitikoak debekatu zituen terapeuten formakuntzan, tartean packing-a bezalako teknikak –etikaren eta giza-eskubideen aurkako praktika, nazioarteko adituen arabera–. Minusbaliotasunen bat duten haurrak eskola arruntetan integratzeko urratsak ere ematen ari dira, gutxika. Integrazio hori ahalbidetzen zuen legea iraultza modukoa izan zen 2005ean, baina eskolatzea ez da beti modurik onenean egin. Hala ere, Biarritz, Donibane Lohizune eta Hazparneko eskoletan autismodun bosna haur integratzea lortu dute, hezitzaile espezializatu banarekin.

“Urrutitik gatoz –dio Dylanen amak–, baina geroa ona izango da, Osasun Aginte Gorenaren norabide aldaketari esker. Gainera gurasoak beraiek formatzen dira eta Gipuzkoan Gautena izatea oso baliagarria da guretzat, asko lagundu digute. Medikuek egiten dituzten diagnostikoak eta terapeuten tratamenduak hobetu behar dira, eta horretarako psikiatrek formakuntza on bat ukan behar dute, berdin hezitzaileek, ortofonistek, irakasleek… Ikasi behar dute nola funtzionatzen duen autismoak, nola funtzionatzen duen buruak, ondo dihoazkien gauzak proposatzeko. Eta psikoanalisia baztertu, noski. Bide luzea dauka oraindik Frantziako Estatuak, urtetako pentsamoldea ez da gauetik egunera aldatzen, baina bagoaz”.

Dylanek ere aitzinera egin du. Duela sei urte hasi zen ortofonistarekin eta inflexio puntua izan zen komunikazioa lantzeari ekitea. Irudi bidezko tresna egin zuten, behar ohikoenak adieraz zitzan, eta e-Mintza aplikazioari esker, gauza bera tabletako pantailan egin dezake orain, erosoago. “Komunikatu ezinak oso negatiboki eragiten zion Dylani, hozka egiten zuen, garrasi, biolento jartzen zen… eta orain askoz ere lasaiago dago. Bere bizitza arrunt aldatu da eta lagunek eurek erraten digute, ‘jada ez du oihu egiten, bareago dago, begietara begiratzen du, eskua ematen du…’. Beti izango da elbarritua, sakonki, baina hobeto dago, dudarik gabe”, dio aitak, Jean Marc Abadiek. Tratamendu aproposarekin, azken finean, bizi-kalitate hobea lor dezakete Autismo Espektroaren Nahasmenduarekin jaiotzen direnek.