María Luisa Garde Etayo. Editorea eta historian doktorea

"Pertsonen duintasuna ikusten ez dutenak dira analfabeto sentimentalak"

  • Analfabetos sentimentales. Historias con acondroplasia y más… (Analfabeto sentimentalak. Akondroplasia historiak eta gehiago…) liburuaren egilea da. Nanismoa edo altura txikia duten pertsonez jardun du. Akondroplasia da nanismoaren eragile handiena; gene zehatz batean mutazioa ematen da eta hezur luzeak ez dira handitzen. Bildutako testigantzek sarri hunkituko dute irakurlea.

Xabier Letona @xletona
2019ko uztailaren 21a
“AEb-etako korronte batzuentzat elongazioak ukatu egiten du nanismoa duten pertsonen identitatea” (Argazkia: Iban Aginaga)

Zenbat pertsonak du akondroplasia Nafarroan?

Ez dugu halako pertsonen erregistrorik. Euren gertuko giroan guztiz integratuta egon arren, akondroplasiak bazterketa handia izan du gizartean eta, horren ondorioz,  familia askok ezkutatu egin ditu. Pentsatzen da 20.000-25.000 bat pertsonatik, batean gertatzen dela mutazioa. Beraz, Nafarroan egon daitezke 20-25 pertsona.

Akondroplasia, nanismoa… nola deitu behar ditugu pertsona hauek mingarria gerta ez dadin?

Bere izen eta abizenez. Kolektiboa izendatu behar badugu, akondroplasia edo hezur displasia duten pertsonak edo ADEE duten pertsonak. Nanismoa duten pertsonak ere esan daiteke. Begirunez eta naturaltasunez hurbildu behar dugu haiengana, parean jarri, ezagutu eta pertsona gisa jokatu.

Akondroplasia gaixotasuna edo izateko modu bat da?

Gaixotasun arraroen multzoan sartzen dute baina izateko modu bat da. Pertsona hauek ez daude gaixo, halakoak dira: hezur luzeak ez zaizkie hazten, eskuak ezberdinak dira, entzumen hodiak estuagoak dituzte… Hezurrak ez haztean desproportzioak sortzen dira gorputzean, eta honek historian zehar barrea eta iseka ekarri dizkie, bufoi gisa, zirkoan...

Medikuntzaren ikuspegitik asko aurreratu da urte hauetan?

Bai, asko. Saiatzen ari dira mutazioa eragiten duen genea blokeatzen, horrela hezurra hazi ahal izateko. Hainbat tratamendurekin esperimentazioan ari dira eta uste dut hurrengo belaunaldiek hobekuntza ugari izango dituztela.

Gaur egun hezur-elongazioa –hezurrak luzatzea– da gehien erabiltzen den tratamendua. Zure galdera da: “Elongazioa mirari modernoa da, edo identitate positibo baten ukazioa?”

Elongazioa tratamendu luzea, mingarria eta oso garestia da. Ezbaian dago, eta erantzuna oso pertsonala da. Ebakuntzan hezurrak apurtzen dira, hezur barruan iltze luzagarriak txertatzen dira eta mekanismo baten bidez egunero milimetro bat luzatzen da hezurra. Jakina, hezurraz gain, giharrak, tendoiak eta nerbioak ere luzatu behar dira. Horrek min handia eragiten du, zauriak hilabetez mantentzen dira zabalik eta etengabe sendatu behar dira. Zein da kontua? Munduko korronte batzuentzat, batez ere AEBetakoak, elongazioak ukatu egiten duela nanismoa duten pertsonen identitatea. Hemen, aldiz, hezurdura orekatzeko modu gisa ikusten da eta, gainera, hesi arkitektonikoak saihesten dira, edo higiene pertsonala ahalbideratu. Akondroplasia bizitza osorako da, baina elongazioarekin bizitzaren hainbat alor erraztea bilatzen da.

Argazkia: Iban Aginaga

Bazterkeria eta estigma ohiko ezaugarriak dira akondroplasiaren historian. Ari gara aurreratzen?

Ez behar adina. Akondroplasiaren mundua oraindik ere ikuskizun munduarekin, barrearekin eta isekarekin lotua dago. Oraintsu debekatu dute instituzioek kontratatzea pertsona hauek erabiltzen dituzten ikuskizunak. Duela ez asko, akondroplasia duen pertsona talde bat Europako Legebiltzarrera joan zen ALPE Fundazioak lagunduta eta Bruselako kaleetan era guztietako isekak jaso zituen.

Jar ezazu nano bat zure ezkongai festan”, streeptease eginez adibidez. Oraindik ere halako iragarkiak irakur daitezke. Itzela da, baina Juanek dio beretzat lan normal bat gehiago dela.

Normal normala ez da. Mutil hau ume zenetik aritu da ikuskizunaren munduan, eta bere aktore balioez gain, ez dute kontratatzen dituen dohainengatik, akondroplasiak ematen dizkion ezaugarriengatik baizik, eta hori oso mingarria da beste askorentzat. Abokatuak, irakasleak, medikuak… izan nahi dute eta betiko irudi horrek kalte egiten die.

“Integrazioa nire alabarentzat? Ez, eskerrik asko”, dio Margarita Guinovart Marinaren amak liburuan, “nire alaba guztiz integratua dago”.

Ulertzen dut. Marina pertsona den neurrian, amak uste du alabari berez dagokiola integrazioa, ez duela eskatzen ibili beharrik. Niri ere emakume gisa gustatuko litzaidake berdintasuna aldarrikatu behar ez izatea, askotan amorratzen nau horrek, baina errealitatea kontuan hartuta, borrokatu egin behar dugu.

Ezgaituak ez, batzuetan super-pertsonak dira.

Haien artean ere denetarik dago. Denok ditugu gaitasunak eta ezgaitasunak, eta haiek gainerakoak bezalakoak izan nahi dute, ez heroi ez biktima.

Nor da analfabeto sentimentala?

Soilik pertsona izateagatik edozein pertsonari dagokio duintasun guztia. Hori ikusteko gai ez dena da analfabeto sentimentala. Akondroplasia duten haurrekin haurdun diren emakumeen aurrean medikuek erakutsitako hamaika jarrera desegokiri buruzko kapitulu bat dago liburuan; hortik atera da titulua.

Giza eskubideak aldarri
“Iruñean jaioa naiz 1964an eta Txantrea auzoan bizi naiz. Historian doktore izateak asko lagundu dit liburua egiten, eta ohikoan ere liburu artean nago, Urgoiti Editores argitaletxe txikian egiten baitut lan. Baina lan hau idazteari ekiteko inspirazio iturri nagusia akondroplasia duen nire iloba Maia Sola izan da. ALPE Fundazioko Carmen Alonsoren bultzada ere giltzarri izan da. Hizketaldi luze horietako batean zera luzatu zidan: “Tori titulu hau –titulua berea da- eta idatzi liburu bat. Eta erronkari heldu nion, funtsean, hau duintasuna eta giza eskubideen aldeko aldarria da eta”.

 

ARGIAn egiten dugun kazetaritza independenteak bultzada merezi duela uste duzu?

Informazio askea lantzen dugu ARGIAn, langileok gara proiektuaren jabeak eta gure informazioen atzean ez duzu sekula multinazionalik, bankurik edo alderdi politikorik topatuko. Gure ustez, burujabetza guztien oinarrian dago informazio burujabetza, ezagutzen dugunaren gainean pentsatzen eta erabakitzen dugu. Horregatik diogu kazetaritza independentea dela demokraziaren oinarrietako bat.

Aldizkaria paperean etxean edo e-postan PDFan jaso nahi duzu? Pozik hartuko zaitugu ARGIAko komunitatean. ARGIAkoa izateko, nahi eta ahal duzun ekarpena egin dezakezu, eta bueltan egoki ikusten duzuna eskatu. Indartu dezagun indartzen gaituena!

Kanal hauetan artxibatua: Genetika  |  Iruñea  |  Giza eskubideak

Genetika kanaletik interesatuko zaizu...
ASTEKARIA
Azkenak
EGILEA
Eguneraketa berriak daude