BEREN KOADRILA BILATZEN DUTE


2003ko martxoaren 16an
Ahalmen urriko pertsonen hazpegiek ez dute bere ahalmen kognitiboa eta mentala determinatzen. Down sindromea dutenen hazpegiek berehala salatzen dute beren izaera. Isabelek honela azaldu digu bere esperientzia:«Aitor sortzean ez genekien Down sindromea zer zen ere. Pentsa dezakezun azkena da. Zergatik guri hau? Informazio dena patologiaz osatua dator. Beldurtu egiten zara. Seme europar bat itxaron duzu eta asiarra aterako balitz bezala da. Ez gaude prestatuak».

Egoera hau bizi dutenen esanetan, egoera berezi hau ezagutu ahala gurasoak beldurra galduz doaz. Hasieran dolu moduko garai bat bizitzen da. Arazoari aurre egin eta berau onartu beharra dago, nahiz batzuek seme-alabari sindromea kentzeko modua bilatzen duten. Izan ere, baldin eta haurrari sindromea kentzen ahal bazaio gurasoak denetarako prest izaten dira. Kontua errealitatea onartzea da, hots, haurra den bezala onartzea: «Astebetera kardiopatia bat diagnostikatu zioten Aitorri. Sindromea ahaztu eta kardiopatiaz arduratu ginen. Hil ala biziko kontua zenez, Down izatea bigarren maila batera pasa zen». Isabelek gauza absurduak planteatzen omen zizkion bere buruari:«Ezin izanen ditut ilobak izan, ezin dut haur gehiago izan! Orain absurdua ikusten dut, baina orduan dena ezinezkoa ikusten nuen».

Gurasoen hurrengo pausoa karrikara ateratzea da, jendeari azalpenak eman beharra, beldurra, fobia sozial bat sortzen omen da... «bateren bat hurbiltzen da eta azalpenak eman behar izatea ez da samurra. Gero, berriz, jendea kontsolatu beharrean aurkitzen zara. Irakaspen izugarria da’. Isabeli lagun batzuek ez zizkioten zorionak ematen. Beste kasuetan ere hori gertatzen omen zaigu, diosku Isabelek:«Inori zerbait gogorra gertatu eta nola jasan ote dezakeen galdetzen diogu gure buruari». Haatik, bizirauteko sortuak gara. Horrelakoetan, kasu gehienetan, gertaera norberaren bizitzaren gauza inportanteenetariko bat izatera iristen da ordea.


EZ DIRA POLITENAK

Jose Aitorren aita da. Aitorrek lau urteko anaia bat du: Pello. Hau ez da oraindik bere anaiari gertatzen zaionaz kontziente. Anaia bezalako bat ikusten duenean, orduan esaten omen du:«Begira Aitor bezalakoa». Pellok normal-normal darama Aitorren bizimodua. Batzutan anaia gaztea aurreratzen zaio erantzunak ematean eta horrek haien arteko liskarrak sortzen ditu etxean.«Nor etorri da arratsaldean Aitor?» amak galdetzen badio, adibidez. Pellok hitza kentzen dio eta Aitor haserretzen da. Pello azkarrago baitoa, jakina.

Nerabezaroa heldutakoan egoera konplikatua izaten da. Ez dira politenak, ez azkarrenak, eta alternatiba bilatu behar zaie:«Gizarteak haurtzaroan errazago onartzen ditu haur hauek. Nerabezaroan ez ditu berdin onartzen. Ezin da idealizatu. Egoera gogorra da».


NERABEEN GARAI ZAILA

Mirentxu Aldazek hogei urte eginak ditu, nerabezaroa atzean utzi berri du. Javier eta Miren dira bere gurasoak. Ahizpa bat du, Uxue, bera baino bi urte gazteagoa. Salamancara ikastera joan da aurten. Mirentxuk «FP sanitarioa» ikasi du, erizaintzan aritzeko titulua.
Mirentxuk ez du bere burua Down sindromea duentzat jotzen. Bera ezagututa, ez da harritzekoa. Mirentxuk diabetes eritasuna dauka, berak eman digu eritasunaren berri:«Arazo pankreatikoa da. Intsulina sartu behar dut egunero, hormona natural bat. Nire pankreasak badu, baina gutxi. Nirea ‘Bat’ tipokoa da eta ez du nahiko hormonarik jariatzen. Intsulina giltza moduko bat da, karbono-hidratoak sartzeko zelula irekitzen duena. Zelulak biziarazten dituen energia da, bestela, intsulinarik gabe, azukrea odolean geratzen baita», ahoa bete hortz geratzeko moduko azalpena. Argazkiak egin nahi dizkiogula esan diogu bestalde, baina ezezko borobila eman digu Mirentxuk.


EZ DA LEGE KONTUA SOILIK

Mirentxu, arratsaldeetan, «Atena» zentrora baleta egitera joaten da edota 82 urteko amonaren etxera, bakarrik, oinez. Zinetokira joan ohi da bere amonarekin: «Kutxa automatikoan dirua ateratzen laguntzen diot eta zerbait hartzera gonbidatzen nau. ‘Arima bikiak’gara, batak besteari laguntzen diogu», diosku Mirentxuk. «Diario de Noticias» irakurtzen du, berak erosia. Egunkari horren berri ematen die gurasoei.
Lan munduan aritzea arazoa bada, gazte hauentzako arazo handiena beren aisialdia antolatzea da. Aita da mintzo zaiguna: «Gizartea gero eta indibidualistagoa da, gero eta toki gutxiago dago biltzeko. Gazte hauek zailtasunak dituzte, ez dira harremanetarako iaioak».

Javierren ustez, gizarteak ez dio lehentasunik ematen aisialdirako guneei. Eskola eta lanaren eskubideak lortzen ari dira, baina beren onarpen sozialik ez da lortu orain arte. Lorpen hau besteak bezain garrantzizkoa da, ordea:«Aisialdia bizitzaren herena da. Gazte hauen kasuan heren hori oso zaila da betetzen, zailena». Minimo batez ari da Javier, ez zortzi orduko aisialdiaz.
Bestalde, gazte hauek ere bere adinekoekin ateratzea nahi izaten dute, baina ez dituzte koadrilan onartzen, hori ez da lege dekretuz lortzen ahal. Nerabezaroan erraz ematen dira bazterketak. Arazo hau soziala da, ez da legeen kontu bat, azpimarratu digu Javierrek.


EZ GARA SOLIDARIOAK

Solidarioak gara katastrofeen aurrean. Galiziara galipota biltzera joan gaitezke edo espetxean daudenak bisitatzera. Baina eguneroko bizitzan ez gara solidarioak, pertsona hauekin ez gara solidarioak behintzat. Ez zaigu arazo bat denik bururatzen.«Solidaritateaz gogoratzen gara baina beharra daukagunean. Anai-arreba kartzelan dugu eta solidaritatea eskatzen dugu, baina atera denean ez hainbeste. Horrela gara, humanoak gara, beraz inperfektuak». Honela segitzen du Javierrek:«Ni ez naiz solidarioa izan. Anai-arreba atzeratuak izan dituzten lagunak ditut. Pedrotxo, kasu, orain hiru urte hil zen, baina ordura arte ez nintzen jabetu haren beharraz. Ez zara jabetzen. Ni ez naiz ere kontzientea izan».


DISKRIMINATUEK DISKRIMINATUAK

Down sindromea dutenek harrera hobeagoa dutelakoan gaude gizartean. Bere hazpegiak lagungarriak omen zaizkie integratzeko. Miren eta Javierrek ez dute hori horren garbi ikusten: «Zenbaitetan, atzeratuen gurasoak dira Mirentxu bezalakoak diskriminatzen dituztenak. Badaude gizartean mugitzeko Mirentxuk baino arazo handiagoak dituztenak, baina beren gurasoek disimulatu nahi dute». Gizartearen eskaileran maila bat gora egiteko gizakiok erabiltzen dugu jarrera «normala» da.
Pasadizo bat kontau digute azkenik: Mirentxuk «Plaza La Cruz» ikastetxean neska lagun bat egin zuen, atzeratua zen, baina ez zen Down sindromea zuena. Bere gurasoek Mirentxu ezagutu zutenean, alabari ez zioten uzten berarekin harremanak izaten. Alabak, ordea, gurasoengandik ihes egiten du Mirentxu ikusteko: «Mirentxu nolakoa den gustatzen zait, bere laguna izan nahi dut. Nire etxean ez dakite, sekretu bat bezala gorde izan dugu biok», esaten omen die lagun horrek

Hamabost urterekin ikasi ez dutena hogei urterekin ikas dezakete
Anfas (Asociación Navarra de familiares de amigos de subnormales) ahalmen urriko pertsonen elkartea da, duela berrogei bat urte sortua. Bere baitatik Onartu elkartea eta Tasubinsa enpresa sortu ziren. Onartu laguntza-zentro bat izan zen, arazo sakoneko pertsonen integratzeko xedez sortua. Orain zenbait urte desagertu zen, administrazioarekin zuen hitzarmenak porrot egin ondoren. Javier Aldaz, Anfas elkarteko idazkari ohiak dioenez «ekonomiaren aferak negoziatzea zaila da. Onarturen hitzarmena bertan behera geratu zen, hitzarmena txarra zelako. Geroago, ekimen hau ardura publikotik ekimen pribatura pasa zen kontzertuen bidez». Tasubinsa Nafarroako enpresa inportanteenetako bat da gaur egun, 1.300 langile ditu: Orkoien, Beriain, Noain, Etxabakoitz, Burlata, Lakuntzan... Tasubinsaren %85aren akzioak Anfasena dira.

Mirentxu Tasubinsan ari da. Joan den abenduan hasi zen lan munduan. Goizeko 7:30etatik 14:30etara ari da, 7 orduz. Miren Agirre, bere ama, honela mintzatu zaigu:«Zentroa oso polita eta egokia da. Jendea ikustean harritzen zara. Agian, guk beste ideia eta perspektiba bat izan dugulako. Baina berauek markatzen dute lan erritmoa eta Mirentxu oso pozik dabil».

Tasubinsa manufaktura-enpresa, kate-produkzioan antolatua da. Mirentxu da mintzo dena:«Denetarik gaude, batzuk, kakotxen artean ‘gaizki eginak’ daude. Badaude zailtasunak dituztenak. Badaude gorrak eta mutuak, denetarik. Batzuei kostatzen zaie hitz egitea. Badaude ere Down sindromea dutenak». Mirentxu ez da lan egiten dutenekin identifikatzen. Ez du ere bere burua Down sindromea duten gisara ikusten.
Guraso hauen ustez, hezteko ahalegina eta emaitza ez datoz bat. Mirentxuk «FP sanitarioa» egin zuen eta ahalmen urrikoekin ari da lanean. Gizartean integratzeko lan egin du beren alabak, baina jarraikortasunik ez dago:«Integratzeko bi aldeak behar dira, integratu behar dena eta integratzailea. Ahalmen urrikoek eta familiek ahalegindu egin behar dute, baina gizartea ez dago oraindik jarria. Lehen eta bigarren mailan eta institutuan bai, baina gero jarraipenik ez dago», diosku Javier Aldazek.
DOWNEN ELKARTEA. Isabel Urzainki, Aitorren ama, «Nafarroako Down sindromearen elkarte»ko lehendakaria da. Elkartea Down duten haurrentzako bereziki sortu zen, 1990ean. Hona zergatia:«Down dutenek ezaugarri bereziak dituztelako, ez dira autistak edo buru-elbarriak. Estatuko beste lekuetan ere beste urritasunak dituzten kasuentzako elkarte bereziak daude haurrak modu espezifiko batez tratatuak izateko».

Haur hauek heziketa arloan, lan esparruan nahiz gizartean integratzea du helburu elkarteak. Ahalmen urriko pertsonak guztion esparruan sartzea, alegia. Haur trisomiko hauen gurasoak ez daude gustura, haur eta nerabezaro garaian gehiago egin daitekeela uste dute:«Kontzeptu oker batetik abiatzen gara, haurraren urritasunetik, egin ezin duena gogoan, harlauza bat daramagu aurretik. Mugak dituzte, baina guk ere mugak ditugu».

Elkarte honetako gurasoek ez dute beren seme-alabek lan zentro berezietan aritzea baztertzen. Hauetako asko horietan ariko direla uste dute, baina ez denak eta ezinbestean. Elkarteko lehendakariak dioskunez, ahalmen urrikoen elkarteen arauek, oro har, haur hauek gizartean integratu behar direla diote. «Zergatik ez dira, esaterako, SEATeko produkzio kate batera joaten ahal?». Isabel Urzainkiren ustez, askotan, gurasoentzako berentzako erosoagoa delako. Haur hauekin mundu errealean aritzea zailagoa delako, ardura gehiago eskatzen dutelako. Enpresa normal batean zailagoa omen da:«Erosoagoa da diru-laguntza edo pentsio bat jasotzea eta agur arazoak».

Trisomia duten haurren eskolatze ondorengo garaiaz eta geroaz arduratzen da elkartea. Egun, trisomikoen %90 eskola komunetan ari dira. Itaka proiektua lantzen ari dira. Enpresa normaletan aritzeko bideratutako proiektu bat da. Zenbaitek elkarte hau elitistatzat jotzen dute:«Guk ez dugu horrela uste. Orain arte, atzeratuentzako tailer okupazionalak izan dira. Enplegua ematen dute, baina denak atzeratuak dira. Ez dira gurasoen gustuko tailerrak. Diru gutxi irabazten da. Lana ez da erakargarria eta gainera leher eginda ateratzen dira, beren formazioa jarraitzeko nekatuak», diosku Urzainkik. Kataluniako Aura proiektua dute eredu. Han Down sindromea dutenak enpresa normaletan ari dira: Zaran, Caixan edota F.C. Bartzelonan.
Filosofia honen helburua, enpresako monitoreek lana erakutsitakoan eta ohituak direlarik monitoreak beren ondotik desagertzea da. Helburua eta nahia, heziketa eta lan iraunkorra burutzea da. Gazte hauek atzeratuak datoz, jakina, hezkuntzako azken etapak galtzen dituzte, baina ez da beraiekin presaka aritu behar. Hainbat materia ez badute ikasi, oraindik ere irakurketa edo kalkulua ez dutelako menperatu da. Baina maila hori lor dezakete oraindik, hamabost urterekin ikasi ez dutena hogei urterekin ikas dezakete


ASTEKARIA
2003ko martxoaren 16a
Azoka
Azkenak
Ei politikariak, “pope” akademikoek esaten badizuete, aktibatuko al zarete behingoz?

Behetik gorako komunikazioetan ez da erraza mezuen garrantzia transmititzea eta makinaria politikoa aktibatzea. Askotan, gure mezuak "belarri batetik sartu eta bestetik atera" egiten direla sentitzen dugu. Beraz, gaurkoan, nazioarteko ikertzaile ospetsu batzuek... [+]


Mundu mailako lapurra

Azeria kanido bat da, otso eta txakurren familiako haragijalea. Animalia zuhur, maltzur eta argiaren fama dauka, eta ez alferrik! Ez da indartsuena izango, baina beti moldatzen da han eta hemen, mokaduren bat lortzeko.


Eguneraketa berriak daude