gaixotasun arraroak

"Pertsona asko, diagnostikorik gabe daudenez, bizitza kalitatea galtzen ari dira"

2025-09-17

Jatorra, alaia eta positiboa da Sara Mirones (Bilbo, 1997). Pandemian mastozitosia izeneko gaixotasun arraro bat diagnostikatu zioten. Ordutik, Maratón de Lunares kanpaina abiatu du gaixotasuna ikusarazteko, gizartea kontzientziatzeko eta ikerketarako dirua biltzeko. Uztailean Donejakue bidea egin zuen. Urriaren 20an Mastozitosiaren eta Patologia Mastozitarioen Nazioarteko eguna da.

Jaioberrien orpo-proban gaitz gehiago aztertzera behartuko du Osakidetza Espainiako Gobernuak

2024-04-24

Jaurlaritzari koloreak atera dizkio Espainiako Gobernuak: Osakidetzak iragarri berri duenean jaioberriei egiten zaien orpo-proban hamalau gaitz antzeman ahalko direla aurrerantzean, gutxienez 22 gaitz behatu beharko ditu, Madrilen aginduz. Nafarroak dagoeneko 30 gaixotasunen galbahea egiten du.

Jaioberrien orpo-probak 14 gaitz bilatuko ditu aurrerantzean EAEn, antzeman daitezkeen 50 gaitzetatik oraindik urrun

2024-03-13

Jaioberriaren orpoan zizta eginez, hainbat gaitz aztertzen ditu osasungintza publikoak. Osakidetzak 14ra igo berri du aztertzen diren gaitzen kopurua, baina beste lurralde batzuekin konparatuta, atzeko postuetan dago EAE: Nafarroan 28 gaitz aztertzen dituzte, Galizian 33, Italian 48… Proba honen bidez gaitza aztertu ala ez, eta ondorioz garaiz antzeman ala ez, aldea handia izan daiteke pertsona horren bizi-kalitatean.

Bizipoza: aniztasun funtzionala, kulturala eta sexuala bistaratzen eta lantzen

2024-03-12

Izaera berezia duten elkarteak eta behar bereziak dituzten haurren familia-elkarteak biltzen ditu Bizipozak, 38 denera. Familia horien errealitatea ikusarazi eta bertatik bertara ezagutzeko asmoz, jaia egingo dute apirilean. Unitate didaktikoak eta material pedagogiko ugari ere prest dute, eskolan nahiz etxean lantzeko.

Ipar Euskal Herriko hazleek "sostengu politikoa" eskatu dute gaixotasun hemorragiko epizootikoari aurre egiteko

2023-11-27

4.700 etxaldeetatik 1.700 kaltetu ditu eritasunak.

"Ez gaude borrokan; bizitzen ari gara"

2022-12-02

12 urterekin diagnostikatu zioten lehenengo gaixotasun arraroa Noah Higón Bellver ekintzaileari; zazpi ditu guztira. Mitoak deseraiki, eta sisteman dauden gabeziez mintzo da.

Elkartasun olatuak

2019-12-04

Gaurkoan, elkartasun uholde musikatu batean murgilduko gara. Protagonista nagusiak Angela, gazte gasteiztarra, eta haren lagunak izango dira, baina ez dira bakarrik egongo. Gari, Libe, Anari eta Jon Basaguren izango dituzte bidelagun, baita Jimmy Jazz aretora gerturatu diren ehunka entzule solidarioak ere.

Gaixotasun arraroak dituzten ikasleen gurasoek sentitzen dute profesionalek ez dituztela ulertzen

2017-11-27

Hezkuntza arloan, zeintzuk dira gaixotasun arraroren bat duten ikasleen eta haien senideen kezkak? Galdera luzatu diete haur eta gazteei batetik, senideei bestetik, eta ikerketaren emaitza liburu batean jaso dute: Ezohiko gaixotasunak dituzten ikasleak eta eskola inklusiboa.

Bi euskarazko film ikusgai gaur Bilboko Film Sozialak zinema jaialdian

2015-10-21

Bilboko Film Sozialak zinema ikusezinaren festibalaren baitan eskainiko dute Itsasoari begira dokumentala. Lorea Perez de Albenizen estreinako lanak gabezia neurologiko ezezagun bat duen 17 urteko Itxasoren familia eta lagunen bizipenak biltzen ditu.

"Ez dizkiot jainkoari adarrak jarri, baina gustatzen zait adarra jotzea"

2015-07-02

Altza, 1948. Hogeita lau urtez idazle profesional moduan aritu zen, Elkar argitaletxearen bitartez. Ordea, 2013ko urrian, osasun arazoak zirela eta, erretiroa hartu zuen. Joan Mari Irigoienek esklerosia pairatzen du eta jarduna gutxitu behar izan du. Hala ere, idazten jarraitzen du. Bi urtetako kronika fakultatiboa liburua horren froga.

Tratamendu genetikoa Sanfilippori aurre egiteko

2014-07-09

“Garaipenik ez da galtzekorik gabe, esperantzara kondenatua…” kantatzen du Garik. Horixe da Sanfilippo sindromearen kontrako borrokan egunerokoa; ate bat ireki da azken hilabeteetan, baina garaipen handia izan daitekeenak asko du galtzeko.

Komunikatzeko beharraren abentura

2012-11-27

Barneko pentsamendu eta premien berri ematea ezinezkoa zitzaion Lourdes Arrietari; jaiotzetiko arazo batek gorputzeko mugimenduak koordinatzea eta hitz egitea galarazten dio. Mentxu ahizpa problema berarekin jaio zen, eta hitz egiteko gaitasuna baduen arren, apenas ahoskatu dezakeen, baina ez dute etsi eta elkar ulertzeko modua sortu dute: Arrieta metodoa. Komunikatzeko beharra abiapuntu duen abentura horri buruzko dokumentala egin berri dute.