Sare bat ehundu eta zaintzarako espazioak sortzea du helburu Nafarroako Alidena elkarteak. Kontxi Arroyok, Alba Ekizak, Estela Gomezek eta Ane Sanchezek sortu dute. Lipedema dute lau emakumeok, eta ez dute nahi beste inor bidean bakarrik sentitzerik. “Oso bakarrik sentitu gara gure diagnostikoarekin; lagunek edota senideek, saiatzen diren arren, ez dute ulertzen”, esan du Sanchezek, elkarteko presidenteak. Lipedema gantz-ehunaren baldintza kroniko bat da, eta OME Osasunaren Mundu Erakundeak 2018an onartu zuen gaixotasun gisa. GNS11 Gaixotasunen Nazioarteko Sailkapenean txertatu zuen, baina Osasunbideak oraindik GSN10 erabiltzen du. Hortaz, ez du gaixotasun bezala hartzen. 

Lipedemak gantz pilaketa simetrikoa eragiten du bereziki hanketan, aldakan eta besoetan. Horrez gain, min handia sortzen du: “Sentikortasun handia dugu. Adibidez, bi alaba txiki ditut, eta gainean jartzen zaizkidanean sekulakoa da mina. Nahi gabe garrasi egiten dut batzuetan. Horrez gain, zutik egoteak ere min handia eragiten du, batzuetan ezin dugu oinez jarraitu eta eseri egin behar gara. Zenbaitetan, orratzak sartzen dizkidatela dirudi”. Lipedemaren ondorioz beste gaixotasun batzuk garatu daitezke, horien artean, linfedema eta flebedema. Linfedema da likido linfatikoaren metaketa kronikoa, eta flebedema zainetako zirkulazio txarrak zangoetan eragiten duen likido metaketa. Pertsona batzuek gaixotasun bat dute, besteek bi edota hiruak.

Sanchezek lipedema eta linfedema sekundarioa dauzka. Alabaina, ofizialki, soilik linfedema aitortu dio Osasunbideak: “Ezin dute ordenagailuan linfedema hautatu”. Sanchezek diagnostikoa jasotzeko prozesu guztia sistema publikoan egin zuen, baina salatu du ez dela ohikoa: “Ezagutzen ditudan emakume guztietatik bakarra naiz zuzenean Osasunbidetik proba guztiak egin eta diagnostikoa jaso duena. Mediku pribatura joan ohi dira, baina gero osasun publikoko medikuak ez ditu beti espezialistarenera bideratzen”. 

Horregatik, elkartearen helburuetako bat osasun publikoko arreta indartzea da: “Osasunbideak lipedema gaixotasun bezala onartzea nahi dugu”. Horrez gain, Osasunbideak lehen mailako arretako langileek sintomak identifikatzeko protokoloa sortzea nahi dute. Lipedema artatzeko unitate espezializatu bat egotea ere aldarrikatzen dute. Besteak beste, psikologoak, nutrizionistak, fisioterapeutak eta mediku errehabilitatzaileak dituen unitate bat. Azkenik, gantza kentzeko beharrezkoak diren ebakuntzak sistema publikotik egin nahi dituzte.

Salatu du sistema publikoaren aitortzarik ezak oinarri matxistak dituela: “Emakumeoi gertatzen zaizkigun gauzak ez daude horren ikertuak. Horrelako gauzen atzean emakumeenganako zaintza falta dago”. Zenbait ondorio aipatu ditu, tartean, arlo ekonomikoari eragiten diotenak. Izan ere, gastu asko dituzte. Adibidez, askok mina arintzeko konpresiozko galtzerdiak erabiltzen dituzte. Pare bakoitzak 400 euro balio du. Linfedema dutenen kasuan, urtean bi pare finantzatzen ditu Osasunbideak, eta hortaz, 30 euro ordaindu behar dituzte galtzerdi bakoitzeko. “Lipedema ez da existitzen Osasunbidean. Orduan, guri linfedema dugulako ematen dizkigute. Medikuak jartzen du linfedema dugula galtzerdiak jaso ahal izateko, baina azken aldian prestazioetatik deitzen ari dira paziente batzuei, esanez ez direla prestazioetan sartzen ez dutelako linfedema”. 

Badira ere oso garestiak diren beste neurri batzuk, adibidez, presoterapia. Medikuak hamabost saio jarraian eman zizkion Sanchezi, eta lagungarria zitzaionez makina bat erosteko esan zion medikuak: “3.000 edo 4.000 euro dira eta oso handia da. Bestela zentro pribatu batera joateko esan zidan. Astero bi edo hiru saio jasotzen badituzu gastuak pilatzen doaz”.
Sanchezek urte batean dituen osasun-gastuen kalkulua egin du, eta gutxi gorabehera 7.712 euro dira osotara. Nutrizionista eta entrenatzailea 140 euro hilero, gehigarri antiinflamatorioak 70 euro hilero, galtzerdiak 860 euro urtero, psikologoa 780 euro urtero, gimnasioa 36 euro hilero, drainatze linfatikoak 260 euro hilero. Ebakuntzak behar dituztenen kasuan askoz gehiago handitzen dira gastuak. Sanchezek kontatu du oreka ekonomikoa bilatzen ibili behar dela, eta beti ezin dituela behar dituen saio guztiak jaso.

Lodifobia nagusi 

Pilatzen den gantza batzuetan ezohiko lekuetan agertzen da, adibidez, giharretan sartzen da eta ezin da edonola erre: “Ezin da erre beste gantz normal bat bezala; adibidez, kirolarekin edo dietarekin. Erreskatezko ebakuntzak daude, baina horrek ez du esan nahi berriz aterako ez denik”. Gainera, kontatu du presio estetiko handia bizi dutela medikuengandik zein gizartearengandik orokorrean: “Zoritxarrez gizartean lodifobia handia dago, eta beti esan digute ez garela zaintzen, ez dugula kirolik egiten eta argaldu behar dugula. Batzuetan horrelakoak sinetsi eta pentsatzen duzu ez zarela gai, zure errua dela. Argaldu nahian elikadura nahasmenduetara jotzen dugu batzuetan”.

Kontatu du emozionalki “oso kaltetuta” iristen direla diagnostikora. Hori dela eta, arreta psikologikoa bilatzen dute askok: “Diagnostikoak errua kentzen lagundu zidan, baina ezjakintasunari atea ireki zion. Ez dizute esaten zer gertatuko den diagnostikoaren ostean, zer egin behar duzun min gutxiago izateko…”. Horregatik, elkartearen bidez bidea elkarrekin egin nahi dute. Udan lasai egonen dira, baina irailaren bueltan elkar ezagutzeko espazioak sortu nahi dituzte.