Mila aurpegi duen gaixotasuna esaten zaio esklerosi anizkoitzari. Gaixotasun kroniko eta autoimmunea da: horrek esan nahi du gorputzeko sistema immunologikoak nahi gabe bere zelulei erasotzen diela. Kasu honetan, mielinari. Nerbio zuntzak babesten ditu mielinak, eta hura galtzean burmuinaren eta gorputzaren seinalea ere galdu egiten da. Horrek sintoma ugari sortzen ditu, eta asko aldatzen dira pertsona batetik bestera. Vanessa Sarasola Puenteren kasuan, 16 urterekin “oso gauza arraroak” sentitzen hasi zen gorputzean: “Oso arraro sentitzen nituen hankak. Ez dakit azaltzen, baina jarri nahi nuen oina leku batean, eta pixka bat eskuinerago jartzen nuen. Ez ziren pausu zehatzak”. 

Zorabioak, bertigoak, lauso edo bikoizturik ikustea, gauzak hartzeko zailtasunak, oreka galtzea eta ibiltzeko zailtasunak dira sintometako batzuk. Hogeita bi urterekin, nerabezaroan hanketan sentitzen zuena eskuetan sentitzen hasi zen Sarasola. “Ikasten ari nintzen eta ezin nuen ongi idatzi. Argi eta garbi sentitzen nuen zerbait ez doala ongi. Gero, batez ere oreka galdu nuen, eta paretari begira ibiltzen nintzen. Mozkor egotearen sentsazioa duzu. Gero hanketako mugikortasunean eragin zidan”, kontatu du.  Pertsona bakoitzaren baitan gaixotasunak bilakaera desberdina duenez, diagnostikoa jasotzeak “beldurra” eta “ziurgabetasuna” eragiten dituela dio: “Dena aldatzen du esklerosi anizkoitzak: zure gorputza, ohiturak, mugimenduak, ikasketak, lanak, nola ikusten zaituen jendeak, nola ikusten duzun mundua eta hiria”.

Eskorgaren laguntzaz pauso batzuk emateko gai da. Alta, nekeza da eta esfortzu handia egin behar du. Gehienetan motorrean mugitzen da. Exoeskeletoak ibiltzeko aukera gehiago ematen dizkio. Fisioterapeutak maneiatzen duen gailua da, eta martxa perfektu bat erreproduzitzen du. Postura zuzentzen, denbora gehiago zutik mantentzen, oreka hobeto mantentzen, ibiltzeko patroi egokiak berrikasten eta ibiltzean pisua behar bezala banatzen laguntzen dio. Adibidez, hanka arrastaka badaramazu, exoeskeletoak hanka mugitu eta zuzen jartzen du. Horrez gain, gailuari esker fisioterapeutak jakin dezake ea zein konpentsazio egiten dituen erabiltzaileak, eta noiz eskatu exoeskeletoari lan gehiago edo gutxiago egiteko. 

Galdutako sentsazioak berreskuratzeko modu bat dela dio Sarasolak: “Lehenengo aldiz erabili nuenean, nire altuera edo ikuspuntua berreskuratu nituen. Galdua nuen, eta sentitu nuen pixka bat ibiltzen nintzela. Exoeskeletoarekin oreka mantentzen dugu, eta oso txundigarria da berriro gauzetara heldu gabe ibiltzea; izan ere, ezer ukitu gabe ibiltzeak gaur egun beldur pixka bat ematen dit”. Horrez gain, onura sozialak, emozionalak eta psikologikoak ditu: “Berriz gorputza zuzen-zuzen sentitzea sekulakoa da”. 

Gabeziak osasun publikoan

Mielina galtzen duten bideak ezin dira berreskuratu, baina burmuinak beste bide batzuk aurkitzeko moduak ditu. Horretarako, neuroplastikotasuna landu daiteke errehabilitazioaren bidez. Sarasola astean bitan joaten da Nafarroako Esklerosi Anizkoitzaren elkartera. Bertan, indar entrenamendua egiteaz aparte, exoeskeletoa erabiltzen du. Azken aldian, geroz eta gehiagotan apurtzen da; ekainean, esate baterako, hiru aste inguru egon da apurtuta. Denbora luzez eteten bada erabilera, galdu egiten dira lortutako onurak. Horregatik, txokolatea saltzeko kanpaina abiatu dute exoeskeleto berria erosteko. 150.000 euro lortu nahi dituzte. Nafarroako saltoki askotan eskura daiteke txokolatea.

2020an iritsi zen lehen exoeskeletoa Nafarroara, eta Euskal Herriko lehenetarikoa izan zen. Kanpaina bati esker, 2023an exoeskeletoa izatea lortu zuten elkartean. Sarasolak kontatu duenez, diru kanpainaren bidez ez bada, “ezinezkoa” da diru-laguntza publikoekin lortzea, “oso garestia delako”. Ubarmin zentroan dago Osasunbidean dagoen exoeskeleto bakarra. Aurten erosi dute. Lehenengo sintomak sumatzen hasi zenean, erresonantzia magnetiko bat egin zioten. Orduan teknika berria zen, eta oso ezezaguna. Gauzak aldatu egin dira, ordea, eta Sarasolak uste du, erresonantzien kasuan bezala, “poliki-poliki” geroz eta ezagunagoa izanen dela exoeskeletoa eta leku gehiagotan erabiltzeko aukera egonen dela.

Osasunbidean errehabilitazioa egiteko aukera izan du, baina ez zuen nahi beste lanketa egiten: “Hilabete batean agian astean hiru aldiz egiten nuen, eta gainerako urtea errehabilitaziorik gabe. Ezin dut ezer txarrik esan, fisioterapeutak onak ziren, baina hemengoak [elkartekoak] oso desberdinak dira. Oso ongi ezagutzen dute gaixotasuna eta oso ongi ezagutzen gaituzte. Harremana ere estuagoa eta hurbilagoa da”. Penaz aipatu du osasun publikoa ez dela iristen behar duten arreta ematera.