Hitzek duten eraginari garrantzi handia ematen dio Mari Mar Gomezek, eta uste du hitzek besteak eta norbere burua hautemateko moduan eragiten dutela. Horregatik, bere buruaz mintzo denean “dibertsitate funtzionala” hitza erabiltzea lehenesten du. Halere, norberaren erabakia dela dio: “Uste dut kapazitismotik geure gain jartzen dela ardura, eta soilik gabeziei erreparatzen zaiela. Niretzat dibertsitate funtzionalak esan nahi du desberdin funtzionatzen duela. Askotan gabezia ez dago horrenbeste pertsonan, baizik eta irisgarritasuna bermatzen ez duten eta epaitzen gaituzten espazioetan eta pertsonetan”. 

Jatorri autoimmunea duen gaitz kroniko bat da artritis erreumatoidea; hau da, gorputzak berak sortzen du. Akidura, giltzaduretan mina, hantura eta zurruntasuna eragiten ditu, eta organoei ere eragin diezaieke. Agerraldika funtzionatzen du, eta degeneratiboa da. Pertsona batetik bestera asko aldatu daiteke gaixotasunaren bilakaera; Gomezen kasuan, gorputzeko artikulazio guztiei eta ikusmenari eragin zien: “Begi onarekin soilik %20 ikusten dut, baina lentillekin, betaurrekoekin edota luparekin moldatzen naiz”. Lau protesi ditu belaunetan eta aldaketan. Duela hogeita bost urte jarri zizkioten, eta asmoa da “luze” irautea. 

Azpimarratu du “oso mingarria eta “mugatzailea” dela artritis erreumatoidea: “Artikulazio guztietako mugikortasuna mugatua daukat, ezin dut pisurik hartu eta distantzia luzeak egin”. Pertsonaren arabera medikazioa aldatzen da, eta helburua da agerraldiak eta sintomak baretzea, baina ezin da osatu. “Uste dut gogo-aldarteak eragin handia duela. Horregatik, pertsona batek diagnostikoa jasotzen duenean, ez dut gustuko negatiboa izatea. Poliki-poliki datorrenari aurre egin behar zaio”, esan du.

Bizi kalitateari eragiten dion arren, gaixotasunetik haratago bizitza dagoela dio. Alabaina, gaixotasuna onartzea dolu prozesu bat dela pentsatzen du: “Onarpena iristen denean sufrimendu handia askatzen da. Hala ere, horra iritsi arte geure buruari ere baimena eman behar diogu sufrimendua, mina, haserrea eta agertu daitezkeen beste hainbat emozio igarotzeko”. Jarrera positiboa izatea lagungarria den arren, uste du ez dela dena: “Lan handia egin dut, mediku- eta gizarte-espektatiba asko gainditu ditut, baina horrek ez du esan nahi espektatibak gainditu ez dituenak ez duenik lanik egin”. 

Egokitzapenak egiteko erresistentzia

Arlo profesionalean “ilusioa galduta” eta “akituta” zegoen Gomez.Gauza asko zituen eskaintzeko, baina sentitzen zuen ez zegoela horrekiko interesik lan merkatuan. Horrek krisi handia eragin zion, eta coaching-aren munduan sartzen eta formatzen hasi zen: “Maila pertsonalean tresnak eskuratu nahi nituen. Beti gustatu izan zaizkit psikologia, garapen pertsonala eta horrelakoak, eta lan merkatua nola zegoen jabetzean hasi nintzen horretan guztian benetan sakontzen”. 

Krisia lan merkatuan dauden jarrera kapazitisten ondorio bat izan zela kontatu du: “Laneko baja hartzen nuen gehienetan kaleratzea zetorren ostean”. Adibide bat da hori, baina beste asko eman ditu; esate baterako, esan digu batzuetan kontratatu dutela iruditu zaielako ez zela horren agerikoa dibertsitate funtzionala duen pertsona bat dela, eta beste batzuetan kontrakoagatik: “Egokitzapen batzuk eginda lan egin dezakegu askotan, baina erresistentzia jartzen dute enpresek. Soilik ikusten dute zer ezin duzun egin, ez dute ikusten egin dezakezun guztia”. 

Beste bide bat izan ohi da enplegurako zentro berezietako jendea kontratatzea, baina Gomezek salatu du “ospe eta publizitate ona” duten arren, batzuetan ez direla inklusiboak: “Enplegurako zentro berezi batean gizarte integratzaileko praktikak egiten saiatu nintzen, eta nire zailtasunak ikusi zituztenean esan zidaten ez zeudela prest egokitzapenak egiteko”. Bere esperientziaz aparte, INDAR elkartearen bidez lekukotza asko jaso ditu, eta argi ikusi du ez dela salbuespena, araua baizik:  “Gizarte kapazitista eta kapitalista batean gaude, eta gure produktibitatearen arabera sailkatzen gaituzte. Arautik ateratzen diren gorputzak ez dira horren produktibotzat hartzen. Horien artean ez zaudenean, ez zaie interesatzen”.

Elkarteak bere buruarengan konfiantza berreskuratzen lagundu dio eta, aldi berean, beste emakume batzuei laguntzeko tresna da. Un mar de voces incomodas (Ahots deserosoen itsaso bat) izeneko podcasta daukate dibertsitate funtzionalaz eta generoaz mintzatzeko. Hala nola erotika, lan merkatua, indarkeria sexuala eta kapazitismoa izan dituzte hizpide. Nabarmendu du arlo guztietan ikusgarritasun falta handia dagoela: “Ez gara zaurgarriak, babesten ez gaituen gizarteak eta inguruak zaurgarri uzten gaitu. Ez gara ikusezinak, ikusezin egiten gaituzte. Ez gaude isilik, isilarazten gaituzte. Beste batzuetan esaten digute erresilienteak garela, baina ez gara ez bata ez bestea”.