Duela hamar urte hasi zen sintomak sumatzen Ana Sada Urabayen (Iruñea, 1971), eta bi urte geroago jaso zuen diagnostikoa. Parkinsonaren inguruan dagoen iruditegi sozialaz, mitoez eta lanerako behin betiko ezintasuna lortzeko zailtasunez mintzatu da. Sintoma fisikoez gain, psikologiko eta emozionalak ere badaudela azaldu du: “Horiek ez dira horrenbeste ezagutzen, emakumeok pairatzen ditugu bereziki”.
Zurruntasuna izan zen Ana Sada Urabayenek sentitu zuen lehenengo sintoma. Hori dela eta, eskuineko besoa mugitzeko, idazteko, hortzak garbitzeko eta beste egiteko zailtasunak izaten hasi zen. Hasieran estresarekin lotu zuen Burlatako Udalean (Nafarroa) administrazio-lanetan ari zelako, haur txiki bat zuelako eta beste gauza asko. Urtebete igarota kezkatzen hasi zen, eta pare bat proba egin ostean, parkinsona diagnostikatu zioten: “Zahartzaroarekin lotzen nuen batez ere. Inpaktu handia izan zen 46 urterekin parkinsona nuela jakitea. Gaixotasunaz gutxi nekien, dardararekin lotzen nuen, baina hortik haratago... Oso ezezaguna da”.
Parkinsona gaixotasun degeneratiboa da, eta ez du sendabiderik. Halere, sintomak arintzeko tratamenduak daude. Sadak argi utzi du antzekotasunak dauden arren, parkinson bakoitzaren bilakaera eta sintomatologia desberdinak direla. Hamar urteetan gorabehera asko izan ditu berak. Hasieran ezin zuen tratamendurik hartu, saio kliniko batean zegoelako. Urtebete pasata medikazioarekin hasi zen, eta “oso ongi” zegoen: “Super polita izan zen, ikaragarrizko txutea; bat-batean, eskuak, hankak… berreskuratu nituen. Kontua da zenbat eta denbora gehiago pasa, orduan eta medikazio gehiago behar duzula”.
Kontatu du gazteen artean “normalagoa” dela medikazio batekin hasi, mugara iritsi eta beste bat behar izatea. On eta off fenomenoa deitzen zaio horri. Lehenak esan nahi du medikazioak funtzioa betetzen duela eta sintomak kontrolpean daudela, eta bigarrenak kontrakoa. Bost urte pasata, normalean off garaiak handitu egiten direla dio: “Batez ere goizetan distoniak izaten hasi nintzen. Dopamina faltak eragindako giharretako uzkurdura moduko bat da. Zerbikalak, bizkarra eta digestiboa hartzen zizkidan. Izugarrizko mina nuen”.
“Ez dugu erabakitzen egun batetik bestera ez dugula lan egin nahi. Lan Auzitegi bat dagoen bakoitzean, ematen du zerbait frogatu behar dugula”
Tartean gauza asko probatu ditu, eta azkenik garun-estimulazio sakoneko ebakuntza bat egin du. Hasieran ez zuen argi, baina aukera gutxi zituela ikusita egitea erabaki zuen: “Ebakuntza gogorra da eta batzuei ez die funtzionatzen”. Ebakuntzak sintoma fisikoak murriztu ditzake, baina ez psikologikoak: “Asko kostatu zitzaidan ulertzea zer gertatzen zitzaidan. Pozik behar nuen, minik ez nuelako, baina triste esnatzen nintzen eta antsietatea eta ezinegona sentitzen nituen. Errua ere sentitzen nuen pozik ez egoteagatik”. Poliki-poliki zergatia ulertzen joan zen: “Parkinsonaren sintoma psikologikoak edo emozionalak ez dira horrenbeste ezagutzen; emakumeok pairatzen ditugu bereziki”.
Halaber, sorbaldan ere ebakuntza egin diote, erori eta apurtu egin zuelako. Horregatik, lan egoerak asko kezkatzen zuen, eta etengabe pentsatzen ari zen nola moldatuko zen. Poliki-poliki lanaldia murrizten joan zen, baina gizarte langileak esan zion horrek eragin negatiboa izanen zuela pentsioan. Baja luzea hartu eta beste perspektiba batetik hasi zen egoera aztertzen: “Hasieran ez zaizu burutik pasatzen parkinsonarekin ez zarela normaltasunez jubilatuko. Apurka-apurka ikusi nuen garrantzitsuena zela ikustea nola moldatzen nintzen gauzak egiteko eta familia zaintzeko”.
Eman diote lanerako ezintasun osoa, baina prozesua luzea izan dela dio. Hasieran %55 ingurukoa eman zioten, eta kontatu du horrekin soldata “txikia” geratzen dela: “Akordio batera iritsi nintzen lanean, eta soldata duinarekin geratzea lortu nuen. Emakumeak batez ere, gutxiago kobratzen dugunez, oso soldata baxuarekin geratzen gara. Ni zorteduna izan naiz”. Horrez gain, bi urtez egon da itxaroten desgaitasunaren berrikusketa egiteko. Kontatu du prozesuak gogorrak direla: “Ez dugu erabakitzen egun batetik bestera ez dugula lan egin nahi. Lan Auzitegi bat dagoen bakoitzean, ematen du zerbait frogatu behar dugula. Parkinsona bezalako diagnostiko batekin lan egiten badu jendeak, behar ekonomiko batengatik da”.
Diagnostikoa jaso eta gero aldaketa handiak egin ditu estresaren kudeaketa eta elikaduraren bueltan, eta kirola lepo egiten hasi da, mendira joan eta bizikletan ibiltzen, adibidez. “Kirola gako garrantzitsua izan da”, esan digu. Uste du parkinsona presente izatea garrantzitsua dela, baina ezin zaiola aurrez aurre begiratu, ez obsesionatzeko, ezta bizkarra eman ere, modu batean edo bestean azkenean agertuko delako: “Niretzat oso lagungarria izan da nire gorputza ezagutzea, ikustea on eta off momentuak daudela, eta erritmoa moteldu eta barrura begiratu behar dudala”.
Introspekzioa garrantzitsua iruditzen zaion arren, ezin dela obsesio bihurtu dio. Hainbat borrokatan parte hartzen du Sadak, palestinar herriaren aldeko mobilizazioak direla, Venezuela, Cuba... “Perspektiba ez galtzen laguntzen dit aktibismoak; parkinsonarekin erraza da geure buruari gehiegi begiratzea”. Horregatik dio nahiz eta Nafarroako administrazioan dauden zenbait gabezia salatu behar diren, beste herrialde batzuekin alderatuta osasun baliabide asko daudela.
Burmuina, operazio zentroa delako. Burmuina ez badoa, ez doaz eskua, bihotza… Gainera, oso ezezaguna da eta niretzat liluragarria da barruan zer mugitzen den pentsatzea.